HƯỞNG ỨNG NGÀY THALASSEMIA THẾ GIỚI (8/5)
Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8/5. Năm 2024, Việt Nam tích cực hưởng ứng ngày kỷ niệm này với chủ đề: “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt” nhằm đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, của gia đình, cộng đồng về thực trạng, nguyên nhân và hệ lụy của tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống, sàng lọc trước sinh, sơ sinh, việc tham gia tư vấn, khám sức khỏe trước hôn nhân; tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh.
Bệnh Thalassemia còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động, tuổi thọ thấp... Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn.
Trên thế giới bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Việt Nam là nước có tỉ lệ người mang gen bệnh cao khoảng trên 13 triệu người tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng cần điều trị cả đời và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Một trong những nguyên nhân chính dẫn tới tỷ lệ người dân mang gen tan máu bẩm sinh ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao là do kết hôn cận huyết thống.
Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan ..., mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả hai gen bệnh của bố và mẹ. Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh Thalassemia mức độ nặng, do nhận được cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho; 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen do nhận được một gen bệnh từ bố hoặc từ mẹ truyền cho; 25% khả năng con bình thường.
Đối với bệnh nhân mức độ nặng, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6-7 tuổi, nhiều bệnh nhân tử vong ở độ tuổi 16-17 tuổi, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Đối với bệnh nhân mức độ trung bình cần truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù… Tuy nhiên, nếu không điều trị đầy đủ và kịp thời, người bệnh cũng sẽ bị các biến chứng như lách to, gan to, sỏi mật, sạm da. Đến độ tuổi trung niên sẽ có biểu hiện đái tháo đường, suy tim, xơ gan. Nếu người bệnh được truyền máu và thải sắt đầy đủ thì có thể phát triển bình thường và không bị các biến chứng.
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỉ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Có thể hạn chế được 90-95% số mắc mới Thalassemia nếu được tiến hành các biện pháp dự phòng như: hạn chế việc kết hôn giữa người mang gen bệnh bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi khi thai 12-18 tuần tuổi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp.
Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh cần sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
Tất cả mọi người dân hãy chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống Việt./.
Bệnh Thalassemia còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động, tuổi thọ thấp... Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn.
Trên thế giới bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Việt Nam là nước có tỉ lệ người mang gen bệnh cao khoảng trên 13 triệu người tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng cần điều trị cả đời và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Một trong những nguyên nhân chính dẫn tới tỷ lệ người dân mang gen tan máu bẩm sinh ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao là do kết hôn cận huyết thống.
Thalassemia không phải là bệnh lây nhiễm như các bệnh lao, viêm gan ..., mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả hai gen bệnh của bố và mẹ. Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau, khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh Thalassemia mức độ nặng, do nhận được cả gen bệnh của bố và gen bệnh của mẹ truyền cho; 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen do nhận được một gen bệnh từ bố hoặc từ mẹ truyền cho; 25% khả năng con bình thường.
Đối với bệnh nhân mức độ nặng, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6-7 tuổi, nhiều bệnh nhân tử vong ở độ tuổi 16-17 tuổi, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Đối với bệnh nhân mức độ trung bình cần truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù… Tuy nhiên, nếu không điều trị đầy đủ và kịp thời, người bệnh cũng sẽ bị các biến chứng như lách to, gan to, sỏi mật, sạm da. Đến độ tuổi trung niên sẽ có biểu hiện đái tháo đường, suy tim, xơ gan. Nếu người bệnh được truyền máu và thải sắt đầy đủ thì có thể phát triển bình thường và không bị các biến chứng.
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỉ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Có thể hạn chế được 90-95% số mắc mới Thalassemia nếu được tiến hành các biện pháp dự phòng như: hạn chế việc kết hôn giữa người mang gen bệnh bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi khi thai 12-18 tuần tuổi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp.
Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh cần sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
Tất cả mọi người dân hãy chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống Việt./.
ThS Vương Thị Huyền
Tin tức liên quan
- BỆNH CHIKUNGUNYA VÀ CÁCH PHÒNG CHỐNG
- PHÒNG CHỐNG BỆNH LIÊN CẦU LỢN Ở NGƯỜI
- HƯỞNG ỨNG “TUẦN LỄ THẾ GIỚI NUÔI CON BẰNG SỮA MẸ” NĂM 2025
- NUÔI CON BẰNG SỮA MẸ ĐỂ PHÒNG CHỐNG SUY DINH DƯỠNG VÀ PHÒNG BỆNH CHO TRẺ
- LỢI ÍCH CỦA VIỆC NUÔI CON BẰNG SỮA MẸ
- HƯỞNG ỨNG NGÀY THẾ GIỚI PHÒNG CHỐNG BỆNH VIÊM GAN VI RÚT NĂM 2025
- PHÒNG CHỐNG DỊCH BỆNH TRONG VÀ SAU MƯA BÃO
- NGUYÊN NHÂN GÂY ĐUỐI NƯỚC VÀ CÁC BIỆN PHÁP PHÒNG CHỐNG ĐUỐI NƯỚC
- HƯỞNG ỨNG NGÀY THẾ GIỚI PHÒNG CHỐNG ĐUỐI NƯỚC 25 THÁNG 7
- DẤU HIỆU NHẬN BIẾT VÀ CHĂM SÓC BỆNH NHÂN SỐT XUẤT HUYẾT TẠI CỘNG ĐỒNG
Đang online: 4
Trong ngày: 54
Tổng truy cập: 77936







